Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm Gặp 2026: Khi điều vô hình được lắng nghe

Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm Gặp 2026: Khi điều vô hình được lắng nghe

Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm Gặp 2026: Khi điều vô hình được lắng nghe

“Hiếm gặp” có thể nghe như một điều xa xôi.

Nhưng đối với hàng triệu người, bệnh hiếm không hề hiếm – đó là cuộc sống hằng ngày.

Với khoảng hơn 300 triệu người trên thế giới đang sống chung với một căn bệnh hiếm gặp. Trước khi có được chẩn đoán chính xác, nhiều bệnh nhân đã đi qua nhiều năm chờ đợi, hoài nghi và bất an. Đối Với họ và gia đình, đó không chỉ là hành trình y tế, mà là một chặng đường dài đầy thử thách, có thể là bước ngoặt đổi thay cả cuộc đời.

Những con số đáng chú ý về bệnh hiếm gặp:

• Mỗi bệnh hiếm có thể ít gặp, nhưng tổng thể lại ảnh hưởng đến 1 trong 20 người trên toàn cầu

• Thế giới đã ghi nhận hơn 6.000 bệnh hiếm khác nhau

• 72% bệnh hiếm mang yếu tố di truyền, và 70% xuất hiện từ thời thơ ấu
• Trung bình, bệnh nhân phải mất khoảng 5 năm để được chẩn đoán chính xác

Đằng sau những con số là những câu chuyện đời thực. Bệnh hiếm không chỉ là vấn đề y tế, mà còn tác động đến nhịp sống thường ngày, con đường nghề nghiệp và cuộc sống gia đình – theo những cách mà xã hội ít khi nhận ra.

Từ nâng cao nhận thức đến chủ động hành động sớm:

Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm Gặp được khởi xướng nhằm đưa bệnh hiếm đến gần hơn với cộng đồng, đồng thời thúc đẩy sự hợp tác giữa hệ thống y tế, nghiên cứu và xã hội. Khi sự hiện diện của bệnh hiếm gặp được nhìn thấy nhiều hơn, hành trình chẩn đoán có thể được rút ngắn, khả năng tiếp cận điều trị được cải thiện nâng cao sự hỗ trợ dành cho bệnh nhân cùng người chăm sóc.

Chăm sóc sức khỏe cộng đồng như một đối tác tin cậy

Tại tập đoàn STADA, Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm Gặp gắn liền với sứ mệnh Chăm sóc sức khỏe cộng đồng như một đối tác tin cậy.

Thông qua lĩnh vực Thuốc đặc trị, STADA tập trung hỗ trợ bệnh nhân đang sống chung với các bệnh mạn tính, phức tạp và hiếm gặp, đồng thời góp phần cải thiện khả năng tiếp cận điều trị và chăm sóc.

Bởi lẽ, thúc đẩy y tế không chỉ là phát triển giải pháp – mà còn là hướng tới một tương lai nơi không có bệnh nào bị bỏ lại phía sau.